Álvaro

Álvaro

Álvaro nació el 23 de noviembre de 2010. Fue un embarazo magnífico y fue una alegría escuchar el llanto de un niño tan deseado.

Evolucionó perfectamente hasta que al año de vida una vacuna le causó una reacción muy extraña: muchos temblores en las piernas y la incapacidad de sostenerse de pie. Continuó evolucionando, pero a los dos años la segunda dosis de la misma vacuna causó peores reacciones. A partir de ahí aparecieron las cataplejías (pérdida de tono muscular ante una emoción intensa), síntoma que nos alarmó y nos llevó a empezar todas las visitas médicas.

En Junio de 2015 recibimos el diagnóstico final: Niemann Pick Tipo-C, una enfermedad neurodegenerativa y mortal que a día de hoy no tiene cura.

Raquel y Pablo, padres de Álvaro.

La Asociación Juntos Podemos Vencer fue constituida el 12 de Octubre de 2015 al amparo de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación. Fundada por Raquel Fernández, María José Fernández, Elisabeth Gálvez y Pablo Díaz.

Los objetivos de NPC son:

  • Difundir el conocimiento en la población general y médica sobre una enfermedad poco o nada conocida.
  • Recaudar fondos y fomentar la investigación sobre la enfermedad.
  • Conseguir la cura para la enfermedad.

Estamos trabajando en estos tres objetivos para poder ayudar a Álvaro y a todos los niños afectados, por pocos que sean.

Registro Asociación

AGRADECIMIENTOS

Esta carrera no podría llevarse a cabo si no fuese gracias a la colaboración de organizaciones y personas que nos han apoyado de forma activa desde el principio. Queremos agradecer también a todo el personal médico del Hospital de la Vall d’Hebron por la atención y el apoyo que día a día nos muestran.

A día de hoy los organizadores de la asociación y todas las personas en relación a ella, directa o indirecta, continúan trabajando sin pausa para conseguir sus objetivos.

Muchas gracias a todos, ¡Juntos Podemos Vencer!

*JUNTA DIRECTIVA

Presidenta: Raquel Fernández Gálvez

Vicepresidenta: María José Fernández Gálvez

Secretaria: Jennifer Fernández Gálvez

Tesorero: Pablo Díaz Mayoral

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